全台6000人！他眼睜不開、難吞嚥竟「重症肌無力」醫：健保快做1事救命

記者簡浩正／台北報導

▲重症肌無力病友國榮曾因疾病發作、無法講話，靠錄音自救度過危機，後經生物製劑治療重啟人生。(圖／記者簡浩正攝影)

眼睛突然閉不緊、想吃飯、喝水卻吞不下去，這些小症狀恐是「重症肌無力」警訊。據統計全台約有6000位肌無力患者，其中8成可透過類固醇等現行療法有效控制病情；但仍有2成屬「難治型重症肌無力」，歷經多種治療仍反覆發作，其中更有逾50位患者病情特別嚴重，頻繁進出急診、住院插管治療才能度過一次次的危象。醫師呼籲，若能盡早將新型生物製劑納入健保，有助患者及早穩定控制病情、降低急診住院醫療成本支出，患者也能更快重返職場。

曾任室內設計師的國榮，56歲那年開車時突然出現複視，原以為只是疲勞所致，直到症狀反覆2個月才至大醫院就診，確診為重症肌無力。發病後出現口齒不清、講話大舌頭，連與客戶討論案子都成問題，甚至得用膠帶固定下垂的眼皮才能出門，嚴重影響人際與職場生活。

國榮過去嘗試類固醇治療仍無法穩定病情，體重更因此暴增20公斤，並出現指關節不適與青光眼等副作用。後來更出現吞嚥困難。為了因應發病的突發狀況時能請人及時協助，還錄製音檔，記錄病情與處置方式，以備不時之需。所幸後來參與醫師的新型生物製劑臨床試驗，發現症狀明顯改善，總算重拾生活節奏。如今的他已退休，並投入志工服務，重新找回人生價值。

台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏表示，肌無力是一種自體免疫疾病，患者免疫系統異常產生抗體，錯誤攻擊神經肌肉傳導系統，導致肌肉無法正常運作，進而釀成肌肉無力等症狀，好發於20歲至30歲女性及50歲以上男性。據統計，全台約有6000位肌無力患者。

他說，重症肌無力症狀主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」4大系統。多數台灣病友初期為「眼肌型肌無力」，出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀，其中3-5成會在2至3年內進展為「全身型」，進一步出現口齒不清、四肢無力、行動困難，甚至可能影響吞嚥、呼吸等重要維生功能。遺憾的是，不少國家將該病列為罕見疾病或難症，但在台灣卻未納入罕病保障範疇。

葉建宏指出，早年肌無力症致死率相當高，所幸隨著乙醯膽鹼酶抑制劑、類固醇、胸腺切除手術、血漿置換與免疫球蛋白等治療逐步發展，死亡率已降至3%以下。但仍有約2成「難治型」患者病情反覆發作，其中又有約50名患者，不僅對傳統療法反應不佳，甚至無法承受類固醇副作用，病情一旦急性惡化，恐需住院、插管，才能撐過「危象」。

▲葉建宏醫師（中）表示，逾50位「難治型重症肌無力」病友正面臨無藥可用的困境。（圖／記者簡浩正攝影）

他說，目前全球已有4類生物製劑獲准用於治療重症肌無力，並被美國、加拿大、德國、日本等國納入保險給付。台灣也有病友參與試驗獲得改善，但健保尚未給付，導致許多人陷入「看得到卻用不起」的困境。呼籲健保應優先納入高風險病友使用生物製劑，並逐步擴大適應範圍。

台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳也強調，重症肌無力雖無法根治，但透過合適藥物穩定控制，病友仍可維持正常生活。期盼政府能真正看見「未被照顧的少數人」。