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罕見疾病基金會
「罕病家庭現況調查」暨「疾病資料庫運用」成果發表會（業配勿用）
「罕病家庭現況調查」成果發表會
身體結構異常、器官發育不全，讓詮詮經歷多次手術。儘管...
2025/03/14 16:00
SMA病友仁謙、恆瑜手持棒球公仔熱血分享。（圖／罕病基金會提供）
棒球魂不滅！罕病兄弟「繪畫」解癮盼上場
罕見疾病基金會今（5）日舉行「遇見心中的自己」成果展...
2024/10/05 17:47
全聯,吳慷仁,罕見疾病基金會(記者 賴俊佑 攝影)
全聯全支付也能捐款　吳慷仁為罕病童發聲
全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會再度攜手罕見...
2024/07/10 16:29
中國《央視》前調查記者王志安在《賀瓏夜夜秀》模仿身障者挨轟。（圖／翻攝自STR Network YouTube）
向陳俊翰道歉　王志安捐100萬日圓當佐證
中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15）日傳...
2024/02/15 18:56
成藥,藥物,藥。（圖／Pixabay）
民團盼新藥審查「公開透明」健保署回應了
癌症希望基金會、台灣病友聯盟、罕見疾病基金會今（4）...
2023/12/04 21:07
罕病家屬表示，在已有藥了、能改善孩子症狀下，政府與健保署應考量盡快給付。（圖／記者簡浩正攝影）
罕藥6年35億未用！家屬泣:錢看得到用不到
112年健保預算出爐，健保署雖增列罕藥預算，但美意「...
2023/03/02 16:35
談及罕病「孤兒藥」困境時，陳莉茵一度哽咽。（圖／記者簡浩正攝影）
健保26億罕病預算沒花！創辦人淚泣成籌碼
台灣所公告的罕見疾病（罕病）已有240種，但罕病藥物...
2022/10/05 19:04
蔡依林（圖／翻攝自蔡依林臉書）
罕病童媽媽狂道歉　蔡依林回這句淚崩
天后蔡依林（Jolin）昨（23）日貼出自己與罕病孩...
2022/05/24 15:10
永齡曾馨瑩
暖助罕病兒　永齡基金會贈上千讀物
受到疫情影響，國內許多罕病和重症孩童也無法出門上課，...
2020/11/11 15:00
20200722
終結罕見疾病苦楚　罕病白皮書引領治
經濟學人智庫16日公布罕見疾病白皮書，針對亞太區五國...
2020/07/22 12:35
暖心音樂會
為愛發聲！罕見二十音樂會藝人齊讚聲
在台灣有將近一萬五千個罕見疾病的家庭，罕見疾病基金會...
2019/06/10 16:00
Ｌ禁吃大魚頭1800.
為病友發聲！馬毓芬推「最暖音樂會」
台灣流行音樂界的合唱天后馬毓芬，她接到了一項很有意義...
2019/05/24 18:28
彤芸爸爸吃力地抱著彤芸那一幕，腳略顯無力，讓人意識到罕病病童雙親逐漸年邁，後續照顧人力該由誰接手的隱憂。（圖／罕見疾病基金會提供）
罕病孩雙親漸老　照顧資源缺乏民團憂
罕見疾病孩童漸漸長大，父母擔心自己年紀大了會無法再繼...
2017/10/18 22:09
▲曹竣崵、張泰山為罕見疾病基金會義賣站台，會中拍賣王建民球衣以100萬得標（圖／記者王怡翔攝）
建仔球衣募得百萬　曹竣崵：你不能退
前義大犀牛教練、現任新北市成棒隊教練曹竣崵，今（20...
2017/01/20 16:12
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