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陳莉茵
罕病基金會提6大建言罕見疾病基金會13日提出治療及藥物給付建言書，對現行罕病政策提出6大建言，基金會創辦人陳莉茵（圖）表示，希望能提供各總統參選人陣營更多對現行罕病政策的真實樣貌。（罕見疾病基金會提供）中央社記者陳婕翎傳真 112年11月13日
為保險延後新生兒自費篩檢　專家喊沒意義
經歷兒子差點因罕病喪命，王媽媽今（9）日呼籲新生兒父...
2024/12/09 22:02
中央健保署（記者陳弋攝影）
退休後不能自己繳健保！必須依附子女
退休後不能自己繳健保費？近期罕病基金會創辦人陳莉茵在...
2024/08/27 08:21
罕病家屬表示，在已有藥了、能改善孩子症狀下，政府與健保署應考量盡快給付。（圖／記者簡浩正攝影）
罕藥6年35億未用！家屬泣:錢看得到用不到
112年健保預算出爐，健保署雖增列罕藥預算，但美意「...
2023/03/02 16:35
罹患龐貝氏症的洪聲平（右），希望早日等到新藥治療。（圖／記者簡浩正攝影）
等不到二代新藥！16歲男懇求健保早日給付
16歲的洪聲平，在出生後接受新生兒篩檢時，發現帶有龐...
2022/10/05 19:33
談及罕病「孤兒藥」困境時，陳莉茵一度哽咽。（圖／記者簡浩正攝影）
健保26億罕病預算沒花！創辦人淚泣成籌碼
台灣所公告的罕見疾病（罕病）已有240種，但罕病藥物...
2022/10/05 19:04
▲台大醫院開發AADC缺乏症腦部基因治療獲歐盟核准上市記者會。（圖／台大醫院提供）
助罕病童重生！台大醫創腦部基因治療
台大醫院、罕病基金會今（22）日分別舉行記者會，發表...
2022/07/22 16:29
(從左至右)：中華民國視網膜醫學會楊長豪理事長、財團法人罕病基金會陳莉茵女士、中華民國視網膜醫學會陳達慶秘書長。
翻轉黑白「視」界　萊伯氏先天性黑矇
您曾有想過上課看不清黑板字、晚上無法好好念書、不自覺...
2021/12/01 09:40
永齡曾馨瑩
暖助罕病兒　永齡基金會贈上千讀物
受到疫情影響，國內許多罕病和重症孩童也無法出門上課，...
2020/11/11 15:00
台灣罕病基金會創辦人陳莉茵。（圖／翻攝自陳莉茵臉書）
台灣人一句話鼓舞！他成罕病權益鬥士
「就算有點瘋狂，也要勇敢去做」台灣罕病基金會創辦人陳...
2019/10/20 15:29
▲。（圖／記者林辰彥攝影）
草總支持罕病病友　協助棒球體驗
罕見疾病基金會今年適逢20周年，特別安排了深受罕病病...
2019/03/17 20:22
0221
樂樂棒球體驗營　聽見罕病兒吶喊歡笑
財團法人罕見疾病基金會針對罕病孩子舉辦一場獨一無二的...
2017/03/08 15:00
1114
罕病兒、MLB球星　棒球樂園嗨翻天
「大理石寶寶」、國小六年級的兆峰，患有罕見疾病「骨質...
2016/11/15 12:57
1107
棒球樂園嗨翻天　罕病兒一圓棒球夢
美國雙城隊王牌二壘手布萊恩‧多茲爾（Brian Do...
2016/11/07 15:55
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